Zöliakie in Zentraleuropa

Ein neues Projekt macht sich stark für eine verbesserte Patientenversorgung

Mit dem Ziel, die Zöliakie-Versorgung in Zentraleuropa zu verbessern, wurde das Projekt „Focus IN Celiac Disease“ (Focus in CD) ins Leben gerufen. Neben Slowenien, Italien, Ungarn und Kroatien ist auch Deutschland durch die Abteilung für Gastroenterologie am Dr. von Hauner‘sche Kinderspital unter Leitung von Prof. Sibylle Koletzko vertreten. Ein Teilaspekt dieses innovativen Projekts ist die Erhebung des Status quo der Zöliakie-Versorgung bei Kindern und Erwachsenen. Die daraus gewonnenen Erkenntnisse sollen unter anderem in die Entwicklung von e-learning Programmen für Ärzte und Patienten einfließen.

Deshalb möchten wir Sie um Ihre Mitarbeit bitten und zur Teilnahme an den beiden folgenden Online-Umfragen einladen:

Umfrage 1 – Erhebung des aktuellen Kenntnisstandes zur Zöliakie

Umfrage 2 – Management (Diagnostik und Therapie) bei Zöliakie


Schätzungen zufolge sind in Zentraleuropa etwa 5 Millionen Patienten von Zöliakie betroffen, wobei auch hier die Dunkelziffer deutlich höher liegt. Trotz dieser nicht unerheblichen Prävalenz, klaren diagnostischen Leitlinien und einer guten Behandelbarkeit, bestehen innerhalb Zentraleuropas zum Teil große Unterschiede im Umgang mit Zöliakie. Lange Verzögerungen der Diagnose (6-10 Jahre), eine große Anzahl falsch- bzw. nicht diagnostizierter Patienten sowie mangelhafte Möglichkeiten der Diagnose und der Behandlung haben einen entscheidenden Effekt auf die Lebensqualität der Betroffenen.

Innerhalb Zentraleuropas gibt es verschiedene Zentren, die einen exzellenten Umgang mit der Diagnose und Therapie der Zöliakie etablieren konnten. Dies kann vielen Betroffenen dieser Region helfen, insofern diese Beispielzentren ihre Expertise teilen und andere Zentren deren etablierte Praktiken in ihre Gesundheitssysteme aufnehmen. Um die Versorgung von Patienten mit Zöliakie, vor allem von Kindern, zu verbessern, sind das Dr. von Hauner’sche Kinderspital sowie die Stiftung Kindergesundheit Teil des vom European Regional Development Fund der Europäischen Union geförderten Projektes „Focus in Celiac Disease – Innovative patient centred health care services – advantages of establishing a close network in celiac disease patient health care (Interreg Central Europe Projektnummer CE111)“. Zusammen mit anderen Partnern verschiedener Disziplinen aus Zentraleuropa (Italien, Slowenien, Kroatien, Ungarn und Deutschland) arbeiteten das Haunersche Kinderspital und die Stiftung Kindergesundheit daran, die momentan bestehenden Unterschiede zu bekämpfen und innovative sowie etablierte Praktiken des Managements der Zöliakie über die Grenzen hinweg zu verbreiten.

Das erste Teilziel des Projekts ist die Erhebung des Status quo der Zöliakieversorgung. Dazu werden Online-Umfragen bei Ärzten und Patienten durchgeführt, um zum einen den aktuellen Kenntnisstand, zum anderen aber auch die Versorgungsmöglichkeiten und die Infrastruktur zu erheben.

Darauf aufbauend wird das Dr. von Hauner‘sche Kinderspital in Zusammenarbeit mit der Early Nutrition eAcademy und der Stiftung Kindergesundheit zwei elektronische Kurse, sogenannte „e-learnings“ für Gesundheitsakteure (v.a. Ärzte) und Patienten konzipieren und mit allen Projektpartnern umsetzen. Die Module sollen ein umfassendes und aktuelles Bild der Entstehung, Diagnose und Therapie der Zöliakie vermitteln, zugeschnitten auf die jeweilige Zielgruppe. Alle Kurse sind kostenfrei und werden als ärztliche Fortbildungsmaßnahme anerkannt.

Des Weiteren sind  im Rahmen dieser überregionalen Zusammenarbeit viele Pilotprojekte zu Wissensvermittlung, Screening und Patientenschulung geplant, die von den einzelnen Projektpartnern entwickelt und getestet werden.

Ziel ist es, aus diesen Teilprojekten ein umfassendes Modell für die moderne Zöliakieversorung zu entwickeln und zu etablieren.

Durch diese überregionale Zusammenarbeit soll die Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit Zöliakie verbessert werden, um Ihnen ein gesundes und unbeschwertes Leben trotz chronischer Erkrankung zu ermöglichen.